محمود صالحی
بیماران خاص و یاوه گوی مسئولان مربوطه
حکایت تکراری است اما عمق موضوع و تلخی ابعاد آن برای بیماران نارسایی کلیوی(دیالیزی) همواره تازه و دردناک است.فرسوده بودن دستگاههای دیالیز ما را با مشکلات زیادی مواجه کرده است.این در حالی است که ما بیماران روز به روز فرسوده تر شده و می شویم. دردی که ما بیماران کلیوی به آن دچار شده ایم، پایانی ندارد و هر روزه باز تولید می شود.به شکلی که دیگر توان و انرژی ما را تحلیل برده و هیچ امیدی به بهبود این وضعیت وجود ندارد. تنها راه باقی مانده برایمان این است که باید با همان دستگاه های فرسوده بسازیم و بسوزیم. واقعیت این است که این دستگاهها به یکی از اعضای بدن ما تبدیل شده اند.البته این دستگاهها نیز مثل کلیه های ما فرسوده و تقریبا از کار افتاده اند.هر بار که به محل استقرار این دستگاههای بنجل مراجعه میکنیم بلاجبار باید درد ورنجی غیره قابل تصوری رو تحمل کنیم که تعریف آن زیاد آسان نیست.اگر روزی یکی از این دستگاه ها بدون مشکل کار کنند، آن روز برای ما مثال زدنی است.متاسفانه چاره ای هم نیست جز اینکه یا باید این مشکلات را تحمل کنیم و یا اینکه مرگ زود هنگام رو قبول نمایم.ما بیماران کلیوی و دیالیزی به عنوان بخشی از بیماران صعب‌العلاج کشور با مشکلات فراوانی از جمله پرداخت مداوم هزینه‌های سنگین دارو، آزمایش،ایاب و ذهاب و…مواجه هستیم.
با این وجود مسئولان وزارت بهداشت و درمان بخصوص مسئولان سازمان تامین اجتماعی هر روز در مصاحبه های خود با رسانه ها اعلام می کنند که هزینه بیماران خاص رایگان و هیچ گونه وجهی از آنان دریافت نمی شود.اما در دنیای واقعی اظهارات مسئولان مربوطه کاملا” کذب و دور از حقیقت است.
مسئولان ادعا می کنند که ارائه خدمات،تحویل داروهای لازم به بیماران خاص از جمله هموفیلیها، تالاسمیها، پیوندیها، MS، دیالیز،بیماریهای صعب العلاج و سرطانی رایگان و هیچ گونه هزینه ای از این بیماران دریافت نمی شود.
جهت اطلاع مردم :
در شهرما،سقز تعداد زیادی زن، مرد و جوان دیالیزی وجود دارند که همگی وبدون استثناء با مشکلات موجود دست بگریبانند وتا زمانی که انسان شخصا” با این جمع رو برو نشود به عمق فاجعه پی نخواهد برد.وقتی از نزدیک با مشکلاتشان آشنا شوید آن وقت است که پی خواهید برد که چطور یک عده انسان بی بضاعت با وجود اینکه صورتهایشان مثل کویر خشک و همانند زعفران زرد است برای زنده ماندن مجبورند و باید با چه مشکلاتی دست وپنچه نرم کنند.
مشکلات بیماران خاص تنها یکی دو تا ومدت آن محدود نیست تا ساده از کنارشان بگذریم. ما،بیماران خاص تا لحظه ای که خون در رگهایمان جاریست، باید با این مشکلات دست و پنجه نرم کنیم.
تحمل درد و آزار ناشی از هربار دیالیز،مدت مریضی نا محدود که پایانی ندارد و قرار گرفتن زیر دستگاههای فرسوده، که تحمل آن واقعا”برایمان سخت وجانفرسا است.سخت تر اینکه هیچ امیدی به پایان آنها هم وجود ندارد.
مسئولان مربوطه هر باراعلام می کنند که” کلیه خدمات به بیماران خاص رایگان است و اما این مسئولان هیچ وقت به آن خدمات اشاره نمی کنند و نمی گویند که ارائه چه نوع خدماتی به بیماران خاص رایگان است. این درست است که خدمات در بخش دیالیز برای ما رایگان است و هیچ گونه وجهی بابت آن دریافت نمی کنند.
واما، ببینیم خدمات رایگان در آن بخش برای ما بیماران چه خدماتی است
١- وصل به دستگاه دیالیز: ( دستگاه دیالیز،دستگاهی است که عمل جداسازی مواد سمی مانند اوره و آمونیاک رو از خون انجام می دهد.از این دستگاه بعنوان جانشینی برای کلیه در صورت نارسایی یا از کار افتادن آن مورد استفاده قرار میگیرد.)
٢- هر گونه تزیق آمپول در بخش دیالیز رایگان است. ٣– هر روز برای صبحانه یک لیوان شیر و ۴عدد بسکویت رایگان به بیماران تحویل داده می شود. ۴ –نهار روزهای که بیماران به بیمارستان مراجعه میکنند رایگان است. واما! بعضی وقت ها نهاری که رایگان به ما بیماران تحویل داده می شود اصلا” قابل استفاده نیست و هیچ کس هم در این مورد جوابگو نیست.اینها تمام خدماتی است که مسئولان به طور رایگان در اختیار ما بیماران خاص قرار می دهند.مسئولانی که به بهانه های مختلف در مصاحبه های خود رو به عموم اعلام می کنند که کلیه خدمات برای بیماران خاص رایگان است.
از سوی دیگر برای هر کدام از ما دفترچه ای صادر کرده اند که روی آن نوشته شده ( بیماری خاص) این دفترچه هیچ گونه ارزش خدماتی برای ما ندارد.هر زمان پزشک برای ما دارو تجویز کند، باید اجبارا” آن را در داروخانه ی که در بیمارستان مستقر است تحویل بگیریم. برای تحویل دارو باید ساعت ها در انتظار بمانیم .گوئی داروی که به ما تحویل می دهند در کارخانه ای تولید میشود که در همین بیمارستان مستقر است!!!آنقدر در انتظار می مانیم که انسان فکر می کند که دارو در یکی از اطاقهای بیمارستان در حال تولید شدن است و زمان می خواهد تا بدست ما بیماران برسد. تازه بعد از آن همه انتظار اگر شانس با بیمار رو بیاورد و مسئول نسخه پیچی آن روز مشکل شخصی نداشته باشد، دارو را تحویل می دهند. هر زمان به داروخانه مراجعه می کنیم باید دعا کنیم که سیستم درست کار کند،مسئول سیستم در داورخانه حضور داشته باشد، در غیر این صورت باید چند بار به داروخانه مراجعه کنیم تا داروهای مورد نیاز خود را تحویل بگیریم.
در بعضی موارد یا سایت بسته است و یا دفترچه آنلاین نشده است به همین خاطر باید چندین بار جهت تحویل دارو به بیمارستان مراجعه کنیم و هر بار باید هزینه رفت وبرگشت به داروخانه را پرداخت کنیم. تازه اکثر اوقات تحت این عنوان که داروهای تجویز شده خارجی هستند،داروی مورد نیاز شما وجود ندارد، شامل بیماریهای خاص نیست و… پول دریافت میکنند .
حال بماند که بیمارستان با پزشکی تازه کار قرارداد منعقد می کند که هیچ وقت به آزمایشی که هر ماه توسط پرسنل بخش دیالیز از ما بعمل می آید، اصلا” توجه نمی کنند. بلکه از مریض سئوال می کند که چه نوع داروی نیاز دارید.متاسفانه چند نفر از پزشکان بخش دیالیز تنها وظیفه شان مهر کردن پرونده است. وقتی از مسئولان سئوال می شود که آن چه وضعی است ؟ صراحتا اعلام می کنند که” هیچ پزشکی با ما قرارداد منعقد نمی کند و به دلیل محروم بودن منطقه ما باید با پزشکان تازه کار بسازیم و…” !!
تازه تعدادی از زنان و مردان بیمار از روستاهای اطراف برای دیالیز به بیمارستان سقز مراجعه می کنند که نسبت بما بیماران داخل شهر مشکلات بیشتری دارند.این افراد بعضی وقت ها به خاطر اینکه سر ساعت به دیالیز برسند باید شب را در مسافرخانه و یا در خانه اقوام خود بسر برند.
اگر یک زمان بخواهیم داروهای مورد نیاز خود را از داروخانه ای که در بیمارستان مستقر است خریداری نکنیم و به داروخانه های سطح شهر مراجعه کنیم، بعد از ساعت ها سرگردانی به بهانه های واهی از جمله تاریخ به روز نیست، تعداد قرص ها مشخص نیست، ما با بیماران خاص قرارداد نداریم، سیستم کار نمی کند، مسئول رایانه حضور ندارد و ده ها بهانه دیگر مریض را مجبور به خرید دارو به صورت آزاد می کنند. مریضی که تازه از زیر دستگاه دیالیز خارج شده و تحمل ایستادن را سر پا نیز از دست داده است.
متاسفانه نوع مریضی ما برای یک دوره چند ماهه و یا چند ساله نیست. کل خانواده از دست ما به ستوه آمده اند و واقعا” تحمل این همه آیاب و ذهاب به بیمارستان را ندارند و خود ما هم بعد از دیالیز توان راه رفتن وسر پا ایستادن را نداریم.
من خودم از کارافتاده سازمان تامین اجتماعی هستم و سالهاست دفترچه سازمان تامین اجتماعی دارم و از آن استفاده می کنم. وقتی دفترچه معمولی داشتم ازهر نظر بهتر بود و هر زمان به داروخانه ها مراجعه می کردم با این مشکلات که امروز برای ما درست کرده اند روبرو نبودم.
و در اخر به نوبه خود از پرسنل بخش دیالیز بیمارستان امام خمینی سقز تشکر می کنم و به همه این عزیزان دستمریزاد میگم .
٣/۶/٩۵